Qu’il s’agisse de la découverte des premiers troubles, de la recherche ou de l’annonce du diagnostic, des étapes ou des manifestations de la maladie, les aidants sont très souvent à la recherche d’informations. Par ailleurs, dans de nombreuses circonstances, les aidants sont amenés à donner eux-mêmes des soins physiques très précis à la personne aidée et ils ont besoin de savoir comment réagir face à une situation inattendue, nouvelle, à un problème physique lié à la maladie.
Les groupes d’intérêt
Pour permettre d’informer les personnes malades et les aidants tant sur la maladie, ses manifestations, les soins à organiser que sur les aides techniques, financières, humaines (…) l’AFM a créé les groupes d’intérêt. Ils sont 9 groupes constitués de personnes bénévoles concernées par une même pathologie ou un groupe de pathologies. Grâce à leur propre expérience de la maladie, les membres des groupes d’intérêt jouent le rôle d’aiguillon auprès des scientifiques et d’accompagnement ou d’information auprès des familles.
Les groupes accompagnent notamment les malades et des familles pour :
- diffuser de l’information sur la pathologie ;
- développer les actions de prévention des évolutions liées à la maladie, en organisant notamment des temps collectifs d’information ;
- recueillir les expériences et favoriser la mise en relation des familles ;
- sensibiliser aux bases de données cliniques et l’importance d’y être enregistré ;
- informer sur les essais cliniques et la recherche. Soutenir les malades qui souhaitent participer aux essais cliniques.
- Pour plus d’informations sur ces groupes : www.afm-telethon.fr/fr/vivre-avec-la-maladie/l-afm-telethon-m-accompagne/etre-en-contact-avec-dautres-familles
La documentation
Un magazine : « VAINCRE LA MALADIE » de l’AFM-Téléthon pour les malades neuromusculaires et leurs proches pour retrouver tous les trimestres l’actualité des maladies neuromusculaires dans tous les domaines : recherche, médical et social. Cliquez ici pour vous abonner : www.afm-telethon.fr/adherent/vous-abonner-vlm-1071
Par ailleurs, il existe une base de données bibliographiques Myobase : www.myobase.org que toute personne peut consulter ainsi qu’une médiathèque sur le site internet de l’AFM.
La délégation AFM 15
Il existe sur le département du Cantal une délégation de l’AFM. Les bénévoles qui animent et font vivre ces délégations, concernés ou non par la maladie, sont là pour accueillir, dialoguer, partager, informer et conseiller les personnes malades et leurs proches.
- ASSOCIATION AFM délégation du Cantal : www.afm-telethon.fr/coordinations/0150/contact – mail : telethon15@afm-telethon.fr
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Service Régional AFM Auvergne : Centre d’affaires du Zénith – 36 rue de Sarliève – 63800 Cournon d’Auvergne – – Tél : 04 73 19 21 21 – mail : auvergnerhonealpes63@afm-telethon.fr
⇒ Qui peut bénéficier de ces informations ? Toute personne touchée par une maladie neuromusculaire et ses proches.
- ASSOCIATION AFM-TELETHON : 0800 35 36 37 (n° vert) – www.afm-telethon.fr/fr
