Une maladie neuromusculaire est une maladie du muscle ou de son innervation motrice (atteinte de l’unité motrice). On évalue aujourd’hui le nombre de maladies neuromusculaires à 200 dont la plupart sont d’origine génétique. Elles touchent aussi bien les enfants que les adultes et concernent environ 50 000 familles en France. Certaines d’entre elles sont d’une extrême gravité, d’autres permettent une vie normale.
Une prise en charge précoce, permanente et personnalisée limite les conséquences vitales et fonctionnelles de ces maladies. L’utilisation d’aides techniques aide à compenser les fonctions qui s’effacent, préserve l’autonomie et la communication ». (Source : « l’AFM à vos côtés »)
L’Association Française des Myopathies (AFM)
Alors que la médecine et la science ne leur apportaient aucune ou peu de réponses, des malades et des parents de malades se sont rassemblés en 1958 au sein de cette association pour lutter ensemble contre les maladies neuromusculaires.
L’AFM a entrepris un combat sur tous les fronts de la maladie, de la recherche de thérapeutiques à l’amélioration de la vie quotidienne. Sous son impulsion, la prise en charge médicale et sociale des malades a évolué : le diagnostic, la qualité et l’espérance de vie ont considérablement progressés. » (Source : L’AFM à vos côtés).
- AFM Cantal : Immeuble SISTRIERES – Bât A – RDC – Rue Nicéophore Niepce – 15000 AURILLAC – Tél : 04 71 48 27 59 – mail : telethon15@afm-telethon.fr – site internet : www.afm-telethon.fr/consultations-pluridisciplinaires
- Site du Centre de compétence des neuropathies périphériques rares et des maladies neuromusculaires rares :
Site Internet : https://www.chu-clermontferrand.fr/centre-de-competence-des-neuropathies-peripheriques-rares-et-des-maladies-neuromusculaires-rares
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- Pour les enfants: CHU Estaing – Service de génétique médicale – Pôle de Pédiatrie – 1 Place Lucie Aubrac – 63003 CLERMONT FERRAND CEDEX 1 – Tél :04 73 75 06 53
- Service Régional AFM Auvergne : Centre d’affaires du Zénith – 36 rue de Sarliève – 63800 Cournon d’Auvergne – Tél : 04 73 19 21 21 – mail : auvergnerhonealpes63@afm-telethon.fr
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